Tulipánból paprika, paprikából Jancsika, Jancsikából kiskirály, kiskirályból tulipán.

2011. január 24., hétfő

A Jancsi sztori

Írok azért valamit a Jancsi múltjáról is, így kicsit teljesebb lesz a kép. Egyáltalán nem szívesen elevenítem fel a kezdeteket, azért írom csak le, mert amikor én voltam abban a helyzetben, hogy kősziklával a gyomromban kapartam az inkubátor falát, és emésztgettem az orvosoktól hallottakat, esténként folyton csodatörténeteket kerestem a neten koraszülöttekről, melyek azt bizonyították, hogy van remény. (Egyesszámban beszélek, mert Olinak tök más volt a túlélési stratégiája.)
Mondjuk a miénk részben csodatörténet, részben olyan, amivel az orvosok ijesztgetni szokták a frissen koraszülteket, hogy rossz esetben még ez is lehet. De már rég rájöttünk, hogy nem a zárójelentésekbe írt borzalmas orvosi szöveg szerint kell értékelni, hogy micsoda kisfiunk van, hanem rá kell nézni arra a vigyorgó fejére és kész. Ígytehát remélem, hogy csodálatos rémtörténetünkből erőt tud meríteni, akinek épp szüksége van rá.

A Jancsi egy borzalmas rémes tavaszi vasárnap hajnalban született, bátran állíthatom, hogy életem legborzalmasabb napja volt. 24 hetes és 5 napos terhes voltam, ő pedig 730 gramm. Mint utóbb megtudtam, (akkor nem figyeltem oda) azzal hogy ő ennyi idős volt, és tüdőérlelő injekcióra sem volt idő, mintegy 5% esélye volt az egyáltalán túlélésre. Jött is csőstül kb. az összes koraszülött szövődmény. Ezeket semmi kedvem részletezni, csak sorolom: a legnagyobb fokú agyvérzés, ami a skálán létezik, ennek folyományaként agyvíz elvezetési zavarok, ennek következtében shunt (de csak jóval később, eddig 3 shuntműtétje volt, reméljük, több nem is lesz), NEC, azaz bélperforáció, hashártyagyulladással, ez 2 műtéttel végződött, de közben több rettegést okozott, mint amennyi gond végül lett belőle, ezt elég jól megúszta. A Botallo vezeték nem zárult, ezért szintén megműtötték (az valami szív ügy, a magzati és a kinti keringés eltérései miatti gebasz). Mindeközben folyamatos lélegeztetés lélegeztetőgéppel, ami borzasztó rosszat tesz a tüdőnek ( 7 hónapig volt lélgeztetőépen, az nagyon nagyon sok), alig volt aki el tudta képzelni, hogy valaha lekerül a gépről, de lekerült, utána még jó másfél évig oxigént kapott, itthon is, de nyár óta már az se kell neki, már csak a tracheostomája van meg, ami remélhetőleg, előbb utóbb szintén csak rossz emlék lesz. És akkor a légzés témakört is kipipálhatjuk. A szemei sem úszták meg, az egyikről részben levált a retina, a másikat lézerezték. Kapott mindenféle fertőzéseket, nem számoltuk, rengeteget és sokszor súlyosakat. Tényleg egy lyukas petákot nem adtak volna sokszor az életéért. Egy héttel az első szülinapja előtt jött haza először a kórházból. Aztán rá 3 hónapra még 3 és fél hónapot kórházban voltunk, akkor már én is vele mentem. 2009 októberben jött haza, ekkor kapta meg végre a végleges shunjét, ami az agyvíz elvezetést biztosítja azoknak, akiknek ez pl egy agyvérzés következtében magától nem működik. Amíg ez nincs rendezve addig különféle átmeneti megoldások vannak, amik tök fertőzésveszélyesek és egyáltalán nem jelentnek stabil állapotot.
Nem akarok bulvársokkolni, de hát ez volt, ez a Jancsi kis rovott múltja. Eleinte nem is értettük, hogy miért pont a Jancsi az, az összes koragyerek közül, aki a legtöbb slamasztikába keveredik, és hogy miért vagyunk ilyen szerencsétlenek. Aztán rájöttünk, hogy azért mert ő olyan helyzeteket élt túl, amit papírformaszerint nem kellett volna neki, aztán ezektől nyilván legyengült, és a következő fa is pont rá tudott esni, és így tovább. Úgyhogy inkább büszkék vagyunk rá, tök nagy csoda hogy él, hát még hogy ennyit vigyorog. És tudom, hogy vannak 430 grammosan született gyerekek, akiknek kutya baja, de ők rohadt nagy mázlisták. Ebben semmi logika, és igazságosság nincs. Valaki megússza valaki nem. Ezen az ember agyal egy darabig, aztán rájön, hogy felesleges. Alapszabályok, hogy tilos hasonlítgatni, illetve attól rettegni, hogy mi lesz. A mindennapokat kell csinálni. Először túlélni napról napra, aztán tenni a tőlünk telhető legjobbat, legtöbbet napról napra, és örülni minden megtett milliméternek. Iszonyú nagy boldogság tud lenni még 5 perc lélegeztetőgép nékül, ami elég bizarrul hangzik, de így van. Amikor életben először lekerült a gépről, épp valami huszáros menetelős őrület volt a Felvonulási téren, a kórház mellett, akkor nekünk teljesen úgy tűnt, hogy mindenki őt ünnepli, annyira boldogok voltunk. Ezzel csak azt akarom mondani, hogy még úgy sem egymerő keserv az élet, hogy a kisfiad egy dobozban fekszik sípoló gépek közt. Ez roppant tanulságos dolog egyébként.

A kórházban töltött idő alatt a Jancsi csövek között feküdt, rengeteget aludt, ha az ember nem nézte őt egész nap árgus szemekkel, túl sok rakciót nem láthatott tőle. Az első pillanattól kezdve beszéltünk, meséltünk, szavaltunk és énekeltünk neki, később vastag kötetekkel járultunk az inkubátorához, és volt kis mp3 lejátszója, melyen én daloltam neki, Oli meg mesélte a sárkányölő Jánosos meséket, és Mozart is rajta volt a kis playlistjén. Közben minduntalan az orvosok és nővérek fülét rágtam, hogy adják már a kezembe, ez 7 hetesen történt meg először, de aztán rendszert csináltunk belőle. Hát én abban biztos vagyok, hogy pl. ezek miatt élte túl azt a sok szarságot. Meg mert szuperhős. És persze nyílván az orvosok és nővérek erőfeszítéseinek és felénk való jószándékának köszönhetően is. Sok csodálatos ember kezei között volt a Jancsi, még ha olykor annyi rosszat is voltak kénytelenek mondani rá. Ilyenkor nem annyira figyeltünk. De a többit köszönjük itt is ezúton is, mindig is!
7 hónapos korától Dévény terapeutát fogadtunk mellé a kórházba, és ilyen olyan lámpákkal próbáltuk a vizuális érdeklődését felkelteni. Ez volt a korai fejlesztése. Kicsit türelmetlenül vártam már, hogy mikor lehet normálisan nekiugrani, mert azt azért tudni lehetett, hogy minden téren fejlesztésre lesz szüksége, a hülye idő meg csak telt, mi meg a kórházban senyvedtünk haszonos időtöltés helyett. Nem mintha gyógyulni nem volna hasznos, de hát én türelmetlen típus vagyok. Biztos ezzel akarta nekem a türelem leckéjét megtanítani a magasságos jóég.
Egy éves elmúlt a János, mikor először mosolygott, és reagált egyértelműen arra, hogy beszélünk hozzá, addig is láttuk, hogy figyel, de ezt már más is láthatta, nem csak a szerető szülői szemek. Azóta szerencsére egyfolytában vigyorog, és szakadatlanul elvárja, hogy beszéljünk hozzá, de legalábbis adjunk ki valami hangot, amin nevetgélhet. Ez volt az első kapcsa felénk és a külvilág felé, és szerintem ez is marad a legfontosabb, a hangok. Lehetne mondjuk zongorista, én annak örülnék a legjobban, de majd eldönti.

Az elmúlt egy év pedig a fejlesztések útvesztőjében való bolyongás, illetve a boldogságos összeszokás és ismerkedés jegyében telt. A fejlesztésekről majd írok, de ez most épp elég hosszú lett.

16 megjegyzés:

  1. Nagyon szép és megható lett ez a bejegyzés. Én a saját érzelmeimre is ráismertem.

    VálaszTörlés
  2. Ha a legfontosabb Jancsinak a hang akkor a mostani témához össze lehetne gyűjteni a ház hangjait. Ajtó csukódás, padló recsegés, vízzubogás, stb.

    VálaszTörlés
  3. Hát Fruzsi, Ti is hősök vagytok, nem csak a Jancsi!
    És milyen jó, hogy jó pár hónap távlatából már mennyi bölcsesség és nyugalom árad a soraidból!
    Én is a zene felé hajlok amúgy, de nem akarom majd a leányzómra ráerőltetni az elgondolásomat. Sok-sok mosolygós napot Nektek! :)

    VálaszTörlés
  4. Ez nagyon meghato es erot ado egyben. Ha nem lenne Hanga, lehet nem ertenelek ennyire melyen, igy viszont az volt az erzesem, hogy neha a sajat gondolataimat fogalmazod meg, amikhez nekem meg nem sikerult szavakat talalnom. Koszi!

    Nagyon eros csalad vagytok, es remelem ezek utan mar a pozitiv elmenyek lesznek tulsulyban, megerdemelnetek!!!!!

    Puszi,
    Kinga

    VálaszTörlés
  5. köszönjük, de hát tudjátok ti jól hogy megy ez, nagy nagy szeretetből

    Zsuzsi! igen igen, kaptunk is hangokat ,köszönet érte Katinak

    VálaszTörlés
  6. Fruzsi, az imént olvastam, klassz lett, gratula! Kicsit időutazás is volt... :))

    Ja, Poppy voltam.

    VálaszTörlés
  7. Fruzsikám, nagyon-nagyon örülök, hogy írsz blogot!!! Szerintem amúgy Jancsi humorista lesz, ha örökölte a stílust az anyukájától :). Az első lépést már úgyis megtette efelé a sok vigyorgással :).

    VálaszTörlés
  8. Szia Fruzsi!!!
    Azta így egyben látnia dolgokat mégiscsak más..
    Túlélő bűvészúr uraságotok van ez már biztos!!!

    VálaszTörlés
  9. Nagyon megható bejegyzés volt, köszönet érte!!! Klasszak vagytok mindannyian! Téged Fruzsi, pedig egyszerűen csodállak.

    VálaszTörlés
  10. Sírtam rajta, Fruzsi, igaz amúgy is szoktam:).

    VálaszTörlés
  11. Ez nagyon szép Fruzsi, Jancsi valakitől csak örökölte azt a "hős"séget!

    VálaszTörlés
  12. Fruzsi!
    Nagyon jó kezekben van nálatok Jancsi!
    Kivételes erő és optimizmus van Bennetek!

    VálaszTörlés
  13. Nemrég találtam Rátok,és nagyon örültem neki! Jancsi egy nagyon aranyos kisfiú,no meg Miska is és örülök, hogy blogoztok!A soraid nagyon jól leírják a korababás szülők gondolatait...Minden JÓT Nektek!

    VálaszTörlés